Al dagen kriebelt het, weken misschien al wel en iedere keer ga ik zitten, begin ik te schrijven en stop ik er weer mee. ‘Scrivener’, het programma waarin ik schrijf, zit vol met flintertjes Pepijn en stukjes van verhalen en nu ik er door Facebook aan word herinnerd dat juni de CMV-awareness maand is, kan ik er niet omheen. Het is tijd voor een update en een stukje awareness!

quoteAnne1

De update: 

Laat ik beginnen met te zeggen dat het goed gaat. Dat hij goed gaat. Dat wij goed gaan. Pepijn versie 3.0 functioneert vooralsnog naar behoren en zonder haperen. Deze versie reageert, in tegenstelling tot de vorige versie, direct op commando’s en aanwijzingen (ook als deze niet voor hem bedoeld zijn) en deelt naar hartenlust wat hem zoal bezig houdt (ook met volslagen vreemden). Deze versie jaagt mensen de stuipen op het lijf bij het groenteschap. Ze kijken hem dan iets te lang aan en dan gaat hij… ‘Ja, ik ben aan mijn hersenen geopereerd. Kijk maar. Ze hebben mijn linker hersenhelft uitgezet.’ Met een vrolijk ‘Dááág’ laat hij ze vervolgens verschrikt en met grote ogen achter. Thuis pikken wij ook een graantje mee van zijn new & improved version. Zo zat ik vorige week te bellen in de keuken en Jeroen stond bij de tuindeur en op het punt om zijn neus te snuiten. Pepijn voorzag dit drama (oorzaak en gevolg) en zei licht dwingend: ‘Pap, zou je dat niet even buiten doen? Je ziet toch dat mamma zit te bellen.’ Het is even wennen, zo’n alert kind en het is heerlijk. Dat ook. Het is genieten om te zien dat hij alles absorbeert alsof het de eerste keer is en het is zalig dat zijn zinnen iedere dag langer worden en hij steeds meer uit zichzelf begint te vertellen. Jeroen en ik kijken elkaar nu regelmatig aan met een blik waarbij we niet goed weten of nu boos moeten worden of juist een gat in de lucht moeten springen. Want de nieuwe Pepijn is bijdehand en heeft nu eindelijk de ruimte in zijn hoofd om dat in goed banen te leiden. Natuurlijk zijn er ook wel lastige dingen. Zijn rechterhand functie heeft een behoorlijke tik gehad van de operatie en de beloofde gezichtsvelduitval is een feit. We wisten van te voren dat hij in beide ogen aan de rechterkant een stuk zicht kwijt zou raken en ondanks die wetenschap dacht ik dat het wel mee zou vallen. Toen ik hem voor de derde keer tegen de deurpost aan zag lopen, hem huilend van overloop had gehaald omdat hij zijn hoofd had gestoten en hij tot overmaat van ramp al rennend struikelde over een tuinbankje brak mijn hart. Maar verder doet hij het geweldig en kijken we uit naar de EEG in september die hopelijk gaat bevestigen wat Pepijn al weken roept: ‘De epilepsie is écht weg, ik heb ruimte in mijn hoofd!’

Ditzelfde virus heeft er voor heeft gezorgd dat talloze kindjes nog voor hun eerste levensjaar al zo ongelofelijk vaak in het ziekenhuis zijn geweest dat ze het er gezellig vinden.

De awareness: 

Even resumé… Hoe zat het ook al weer? Cytomegalovirus (CMV) is een soort herpesvirus. Een infectie met CMV komt veel voor. Veelal verloopt een infectie zonder symptomen, maar een CMV-infectie kan ernstige gevolgen hebben voor het ongeboren kind als een vrouw tijdens de zwangerschap geïnfecteerd raakt. (BINGO! Congenitale CMV kan bijvoorbeeld de aanleg van de hersenen verstoren.) Je draagt het virus je hele leven bij je en soms steekt het weer de kop op, vooral als je weerstand verminderd is.

CMV 2

So far, so clear. Maar hoe raak je besmet met CMV?

Je kunt CMV oplopen door nauw en langdurig contact met lichaamsvloeistoffen. CMV kan worden gevonden in urine, speeksel, bloed, feces, tranen en andere lichaamsvloeistoffen.

Simpel gezegd, wordt CMV overgedragen door lieve kusjes en vieze handen. Door snottebellen en slokjes drinken uit hetzelfde glas. 

Vorig jaar, op 9 juni op precies te zijn, heb ik  mijn blog ook aan de CMV-awareness month gewijd en delen van die blog heb ik zelfs overgenomen in mijn boek. Waarom? Omdat dit lullige virus er toe heeft geleid dat mijn lieve zoon van acht nu met één hersenhelft, een halfzijdige verlamming met spasme, gezichtsvelduitval en een doof oor door het leven gaat en ik weet dat er nog van alles bij kan komen. Omdat ditzelfde virus er voor heeft gezorgd dat talloze kindjes nog voor hun eerste levensjaar al zo ongelofelijk vaak in het ziekenhuis zijn geweest dat ze het er gezellig vinden. Omdat doofheid, epilepsie, eetproblemen, slechte weerstand, dyslexie, kortademigheid, verlammingen en spasmes nog jaren bij CMVkindjes op de loer liggen. Omdat mensen zich druk maken om het ZIKA virus (wat óók heel erg is, begrijp me niet verkeerd) terwijl de symptomen met een congenitale CMV-infectie overeenkomen en CMV op iedere hoek van de straat op te lopen is. Ook hier in Nederland! Maar vooral omdat 75% van de bevolking drager is en bijna niemand er ooit van heeft gehoord. 

Ik hoop dat ik door ons verhaal te delen in de media (waarvoor dank aan de VROUW, Mijn geheim,  Fabulous Mama, te lezen via www.annekien.nl)) mensen bewust kan maken van het virus. Dat naast de brie, de filet Americain en de kattenbak óók CMV standaard op het lijstje van de verloskundige komt te staan. Laat een maand als deze ertoe leiden dat ouders zich bewust worden van de symptomen die hun kind vertoont en te raden gaan bij de huisarts. Google ‘cytomegalovirus’ en kijk eens op www.stopcmv.com misschien herken je iets of erken je iets. Luister naar je hart en volg je gevoel. Bloed van de hielprik wordt in totaal 5 jaar bewaard en maakt een diagnose relatief makkelijk. Vaak is een antwoord, hoe verdrietig ook, duizend keer fijner dan talloze vraagtekens en zorgen.

Laten we namens mijn knappe zoon, lieve Bettie, mooie Ingo, stoere Dani, vrolijke Robin en al die andere dappere CMV kinderen zorgen dat we in juni 2016 met CMV een talkshow halen!

Delen is lief, fijn, hard nodig en wordt heel erg gewaardeerd!!!

(je kunt de hele blog uit 2015 met meer info over CMV HIER teruglezen)

Reacties via Facebook

comments

Anne is ondernemer, vrouw van Jeroen en moeder van twee kinderen, Lotte van 8 en Pepijn van 6. Pepijn is geboren met een congenitale CMV-infectie die zich pas na 6 maanden openbaarde en de aanleg van zijn linker hersenhelft verstoord heeft. Anne schrijft (niet persé chronologisch) over het maken van keuzes, het bijstellen van dromen en doelen maar bovenal over het genot van de intense band met haar gezin in een (meestal)hectisch leven. Alle namen in de blogs zijn om privacy-redenen veranderd.

Soortgelijke artikelen