Anne Kien: Dat alles went, is dus een leugen

Anne Kien: Dat alles went, is dus een leugen

Het went dus niet. 

Nooit.

We zitten in de woonkamer. De kinderen liggen er net in en wij zitten ieder in een eigen wereld op onze telefoon te kijken. Jeroen in de grote stoel en ik in het hoekje van de bank. Ik hoor hoge tonen van de verdieping boven ons en denk aan hoe Lotte gisteravond ongegeneerd hard in bed zat te zingen terwijl haar broertje in de kamer ernaast probeerde te slapen. ‘Tuurlijk, ik snap het, het leven ís ook een musical maar na bedtijd moet het theater dicht. Ook dat van Lotte. Jeroen hoort gebonk en zet het filmpje dat hij kijkt op pauze. Ik doe hetzelfde, kijk naar hem en vervolgens naar het plafond. Even lijkt het stil en gaan we allebei verder met waar we mee bezig waren. 

Weer die hoge tonen.

Shit.

Here we go.

Again.

Jeroen gaat voorop.

Pepijn ligt op z’n buik in bed. Met zijn linkerhand knijpt hij in het kussen en zijn rechterhand ligt in een gekke knik. Hij huilt met hoge piepen en diepe halen. Schor en vol verdriet probeert hij te praten, met dubbele tong. ‘Ik heb een aanval,’ pruttelt hij door zijn tranen heen. Lotte staat in de gang met haar schaap tegen zich aangedrukt. ‘Ik hoorde hem roepen en vroeg wat er was maar hij zei niets. En toen begon hij te huilen en ben ik mijn bed uit gegaan.’

Deze is voor jou. Ik voel je pijn en snap je verdriet maar ik zie ook je kracht en liefde.

Als we eenmaal met z’n vieren op de bank zitten komt het besef. Dit wordt steeds erger, het lijkt hartstikke progressief. Ineens word ik me extra bewust van onze situatie. Wij hebben een kans. Wij wel. Ik zag gisteren een filmpje op facebook van een man die door het gebruik van canabisolie de helft minder aanvallen heeft. Hij heeft rond z’n zesde levensjaar een zeldzame vorm van epilepsie gekregen die zijn hersenen zo heeft verziekt dat hij nu, als volwassen kerel, niet eens meer kan praten. Ik kan niet anders dan denken aan mijn mannetje en aan hoe dankbaar ik ben dat hem dat misschien bespaard blijft. Maar ik denk ook aan al die vaders en moeders wiens kind niet geholpen kan worden, die zoeken naar de juiste medicatie en de juiste dosis. Wat deze week werkt, kan  volgende week niets meer doen en andersom. Je kind zien wegkwijnen is denk ik het ergste wat er bestaat. Dat een kind zo vermoeid is dat zijn of haar karakter verandert, dat de medicatie los van alle andere bijwerkingen zo’n vreselijke mindfuck teweeg brengt dat een kind zichzelf verliest. Wat een verdriet. Wat een wanhoop.

Dus deze blog lieve moeder of vader van… Deze is voor jou. Ik voel je pijn en snap je verdriet maar ik zie ook je kracht en liefde. Onvoorwaardelijk en groots. Iedere keer weer klim je op de barricade en zit je aan dat bed. Ik ben trots op jou. En je kind. En op ons en het onze…

Epilepsie is ongrijpbaar, onvoorspelbaar en onvoorstelbaar en toch kan ik me bijna geen fijner moment voorstellen dan het moment waarop ik dit schrijf. Pepijn slaapt met zijn hoofd op mijn schoot. Vredig en kalm. Vol vertrouwen. In diepe rust verwerkt zijn lijf de kortsluiting van zojuist. Terwijl ik zacht zijn haren kriebel, tel ik in gedachten af. Nog maar drie weken tot de helft….

Anne 

anne kien

Reacties via Facebook

comments

Anne is ondernemer, vrouw van Jeroen en moeder van twee kinderen, Lotte van 8 en Pepijn van 6. Pepijn is geboren met een congenitale CMV-infectie die zich pas na 6 maanden openbaarde en de aanleg van zijn linker hersenhelft verstoord heeft. Anne schrijft (niet persé chronologisch) over het maken van keuzes, het bijstellen van dromen en doelen maar bovenal over het genot van de intense band met haar gezin in een (meestal)hectisch leven. Alle namen in de blogs zijn om privacy-redenen veranderd.

Soortgelijke artikelen