Anne Kien: 27 maart – op weg naar de helft

Anne Kien: 27 maart – op weg naar de helft

De klok is een uur vooruit gegaan. Weer een uur dichterbij ‘de’ dag. De dag die als een zwaard van Damocles boven ons hoofd bungelt. De dag waarop we hopelijk voorgoed afscheid gaan nemen van de epilepsie maar die ook voelt als de dag dat we voor God gaan spelen. Wij bepalen voor Pepijn dat dit voor hem het beste is. Als ouder doe je dat natuurlijk aan één stuk door maar er zit toch wel een verschil tussen het op miraculeuze wijze laten verdwijnen van een fopspeen en besluiten dat je kind met één hersenhelft minder verder leeft.

En waar doe je goed aan? Wanneer vertel je hem wat er gaat gebeuren en vooral wát? Ik wil hem niet op voorhand bang maken (en mijzelf ook niet) en ik wil voorkomen dat hij van nu tot aan 22 april iedere nacht onrustig slaapt. (Dat doe ik toch wel) Maar we kunnen het ook niet maken om op donderdagochtend zijn koffertje te pakken en naar het ziekenhuis te gaan met de mededeling dat dat de komende week zijn woon en verblijfplaats is en oh ja, dat hij dan met één hersenhelft verder leeft. En oh ja dat het kan dat hij ‘even’ uitval kan krijgen aan zijn rechterkant en dat hij naar alle waarschijnlijkheid rechts een beetje zichtverlies krijgt met als gevolg dat zijn oog misschien gaat compenseren en naar buiten gaat staan. ‘Het enige dat wél goed werkt rechts, zijn oog, gaan wij nu zelf misschien kapot maken. Met als risico dat zijn grootste troef, zijn prachtige blik en oogopslag verandert. ‘ zei Jeroen vorige week en hij heeft gelijk. We weten dat het moet en dat er offers moeten worden gebracht maar dat éne gegeven voelt zó tegennatuurlijk. En toch moet het. 

‘Gaan ze mijn hoofd er dan helemaal afzagen?’ Vraagt Pepijn me in de auto. ‘Nee schat, ze halen je hoofd er niet af.’ Antwoord ik lachend. ‘Ze maken denk ik een gaatje in je hoofd.’ Pepijn kijkt me met grote ogen aan. ‘En dan flikkeren ze mijn hersenen eruit en dan krijg ik nieuwe?’ Ik weet niet of ik moet huilen of lachen. Lachen om zijn beeldspraak of huilen om zijn taalgebruik. Alsof de situatie niet al confronterend genoeg is zonder dat ik even op mijn ‘grove bek’ word gewezen. ‘Nee, dat kan toch niet. Ze halen je hersenen er niet uit, ze gaan alleen de linkerkant uitzetten liefje,’ leg ik uit. ‘Oh, da’s gek zeg,’ mompelt Pepijn en kijkt weer naar buiten. ‘Maar liefje, als je zou mogen kiezen hè, tussen alles zo laten zoals het is of een operatie waarmee we de epilepsie proberen te stoppen, wat wil je dan?’ Ik houd met mijn linkerhand het stuur vast en knijp met mijn rechter in zijn been. ‘Hoef ik dan ook geen medicijnen meer? En is het dan niet meer druk in mijn hoofd?’ Ik knik en zeg dat dat wel is wat we  gaan proberen. ‘Dan wil ik het proberen mamma.’ Ik slik de tranen van trots, angst en liefde weg en glimlach. ‘Ok jongen, dan gaan we het proberen.’ En dat is even genoeg. Voor dit moment.

Anne

zonder meer zonder maar

Reacties via Facebook

comments

Anne is ondernemer, vrouw van Jeroen en moeder van twee kinderen, Lotte van 8 en Pepijn van 6. Pepijn is geboren met een congenitale CMV-infectie die zich pas na 6 maanden openbaarde en de aanleg van zijn linker hersenhelft verstoord heeft. Anne schrijft (niet persé chronologisch) over het maken van keuzes, het bijstellen van dromen en doelen maar bovenal over het genot van de intense band met haar gezin in een (meestal)hectisch leven. Alle namen in de blogs zijn om privacy-redenen veranderd.

Soortgelijke artikelen