Anne Kien: 10-06-2016 Diego

Anne Kien: 10-06-2016 Diego

‘Cumpleaños feliz, cumpleaños feliz…cumpleaños Diego……’. Pepijn zingt uit volle borst mee terwijl Jeroen en ik fonetisch meebrabbelen. ‘Kennen jullie dat niet?’ vraagt Pepijn verbaasd met een blik waardoor wij ons nog stommer voelen. ‘We hebben dat op school geleerd.’ valt Lotte ons bij. Het is vrijdagmiddag. De zon schijnt en we zitten tussen zo’n twaalf volslagen vreemden in een speeltuin. We zijn in de botsauto’s geweest, in de draaimolen en we hebben taartjes gegeten en patat. De voertaal is hoofdzakelijk Spaans en Papiemento. We spreken dat geen van beiden maar voelen ons welkom en begrepen. Tot vorige week kenden we Diego en zijn ouders niet, wisten we niet eens van hun bestaan en nu zijn we hier om zijn vijfde verjaardag te vieren in een voor hem vreemd land zonder vriendjes en familie.  

Toen de kinderneuroloog ons benaderde met de vraag of wij misschien het gesprek aan wilden gaan met ouders die nu voor de vreselijke beslissing staan die wij zelf net achter de rug hebben, twijfelden we geen seconde. Natuurlijk wilden we dat en natuurlijk gingen we daar tijd voor vrij maken. Ze hadden het advies voor een hemisferectomie gekregen maar de ouders hadden zo veel vragen. We hebben aan Pepijn uitgelegd wat de bedoeling was en gevraagd of hij met ons mee wilde. ‘Ja hoor. Ik laat ze wel zien dat ik heel goed kan lopen en vertel wel dat ik helemaal niet bang was voor de operatie.’ Zei hij vrolijk. Toen Jeroen die bewuste dinsdag vroeg of Pepijn nog wist wat hij zou gaan doen zei hij:’ Ja, we gaan naar het ziekenhuis waar ik ben geopereerd aan mijn hersenen, om met die bange mensen te praten.’ ‘En weet je nog om wie het gaat?’ ‘Ja, om een jongetje van vijf met epilepsie.’ 

Jeroen en ik schoven wat onrustig heen en weer op onze stoel. Tientallen keren waren we op de afdeling langs dit praat-kamertje gelopen en nu zaten we er zelf. Stemmen op de gang. Er kwamen drie mannen en een verpleegkundige binnen. We stonden op, gaven elkaar een hand en stelden ons, tevergeefs, voor. Ik kon de namen niet verstaan en durfde het ook niet zo goed opnieuw te vragen. Het deed er ook niet toe. De vader leek ouder dan Jeroen. Zijn donkere ogen stonden verdrietig en hij had grijszwarte kringen van vermoeidheid en wanhoop op zijn wangen getekend. Hij hoefde niets te zeggen, ik voelde zijn angst en had hem het liefst toen al vastgepakt om te zeggen dat het goed zou komen maar wat wist ik er nou van? 

Hij kon niet behandeld worden op de Antillen, waar hij vandaan komt, en woont nu al anderhalf jaar alleen met zijn vader in ons land en gaat ziekenhuis in ziekenhuis uit.

Toen moeder en kleine Diego zich bij ons voegden duurde het niet lang of iedereen zat te huilen. Diego had grove zwarte krullen die over zijn voorhoofd vielen en ondanks de muur van epilepsie en de vermoeidheid die de medicatie hem gaf, glommen zijn ogen. Hij sprak een klein beetje Nederlands en schoof tegen Pepijn aan om samen een spelletje te kunnen doen. Zijn ouders spraken Spaans en hadden een tolk bij zich. Het was een bijzondere situatie.

Er volgde een gesprek van ruim anderhalf uur vol met tranen en handdrukkingen, blikken en geruststellingen. Vader bedankte ons voor het aanbod en wij bedankten hen op onze beurt weer voor hun uitnodiging. Ze maakten zich zo’n vreselijke zorgen. Anderhalf jaar geleden was Diego nog ‘gewoon’ gezond en ineens viel hij weg voor drie en half uur. Sindsdien is epilepsie zijn metgezel. Een reisgenoot die alles wat was verandert en ze langzaam hun kind afneemt. Hij heeft aan één stuk door epilepsie aan de linkerkant van zijn kleine lijfje en slikt op het moment vijf verschillende soorten medicijnen en volgt een streng dieet. Alles begint zijn tol te eisen. Ze kunnen geen kant op. Hij kon niet behandeld worden op de Antillen, waar hij vandaan komt, en woont nu al anderhalf jaar alleen met zijn vader in ons land en gaat ziekenhuis in ziekenhuis uit. Zijn moeder vliegt zo vaak als ze kan op en neer. Het gezin is verscheurd en wanhopig. Ze hebben hier bijna niemand en willen overleggen, sparren, weten wat hen te wachten staat, delen, huilen, troosten, zekerheid, rust, hun kind terug…..

We weten niet of de operatie slaagt en we weten niet hoe het afloopt, we weten alleen dat als ze niets doen, het sowieso niet goed afloopt.

En nu zitten we hier op de vijfde verjaardag van Diego die Pepijn ‘vriendje’ noemt met ouders die zo warm en liefdevol zijn en zo vreselijk dankbaar. Ze hebben, tijdens ons gesprek al, de knoop doorgehakt en laten Diego opereren. Wij kunnen hun zorgen niet wegnemen, we kunnen hoogstens beamen dat we ze herkennen en hun pijn en angsten voelen. We kunnen ze laten zien hoe Pepijn het doet en hopen dat ze rust vinden in het feit dat ze eigenlijk geen keuze hebben omdat de epilepsie Diego van binnen kapot maakt. Het is vreselijk om te moeten zeggen dat Diego niet meer gaat zijn zoals hij was vóór de epilepsie maar dat ze op deze manier wel een kans krijgen om vanaf nu de schade te beperken. We weten niet of de operatie slaagt en we weten niet hoe het afloopt, we weten alleen dat als ze niets doen, het sowieso niet goed afloopt. En we kunnen ze zeggen dat we er voor ze zijn. Wij zullen er voor ze zijn als Diego wordt geopereerd en zullen hulp en afleiding bieden als ze dat willen. 

Ik kijk hoe Pepijn zijn nieuwe vriend knuffelt en realiseer me hoe dankbaar ik ben dat wij dit station al zijn gepasseerd. Maar ik realiseer me ook hoe dankbaar ik ben dat wij door onze aanwezigheid en ervaring dit afschuwelijke station voor de ouders van Diego iets dragelijker kunnen maken. 

anne kien

Reacties via Facebook

comments

Anne is ondernemer, vrouw van Jeroen en moeder van twee kinderen, Lotte van 8 en Pepijn van 6. Pepijn is geboren met een congenitale CMV-infectie die zich pas na 6 maanden openbaarde en de aanleg van zijn linker hersenhelft verstoord heeft. Anne schrijft (niet persé chronologisch) over het maken van keuzes, het bijstellen van dromen en doelen maar bovenal over het genot van de intense band met haar gezin in een (meestal)hectisch leven. Alle namen in de blogs zijn om privacy-redenen veranderd.

Soortgelijke artikelen